Digitaal platform voor longklachten na corona

11 dec 2020 - Corona, Algemeen, Astma/COPD

Kent u het digitale platform www.coronalongplein.nl van het Longfonds? Hier kunnen mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en daarvan nog steeds longklachten ondervinden terecht voor al hun vragen.

Op dit patiënten plein komen informatie, ontmoeting, hulp en onderzoek samen. “Het is een innovatief concept dat geheel uitgaat van de vraag van de patiënt”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds.

Sinds de uitbraak van het coronavirus hebben zich al honderden mensen met uiteenlopende vragen en klachten gemeld bij het Longfonds. “We krijgen zo een beeld van de medische en psychosociale problemen van corona op de langere termijn.”, zegt Rutgers. “Dit beeld wordt sturend voor de ontwikkeling van zorg en onderzoek. De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus.” Mensen kunnen zich, indien van toepassing, melden bij dit platform en oproepen plaatsen voor deelname aan groepsgesprekken/interviews/invullen van vragenlijsten.

Coronalongplein.nl is een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN). Nu steeds meer mensen thuis herstellen van een ernstige vorm van corona, is een goed vangnet voor deze nieuwe patiëntengroep van groot belang. Door samen te werken in het coronalongplein willen de verenigde organisaties op het gebied van longziekten (o.a. de NVALT, de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS)) goede (na)zorg en behandeling mogelijk maken.

Lees meer in het uitgebreide persbericht van eerder dit jaar.

Participatie door (post-) coronapatiënten bij het Longfonds
Het Longfonds vindt het belangrijk dat mensen met een longaandoening meedenken bij zorg, onderzoek en beleid. Dit zorgt voor betere aansluiting bij hún behoeften. Zij weten immers als geen ander hoe het is om te leven met een longziekte.
Daarom is er binnen Longfonds een groep mensen met een longaandoening die bijdragen leveren vanuit hun eigen kennis en ervaringen, de zogenaamde Longfonds ervaringsdeskundigen (LED-vrijwilligers). Zij doen dit door vanuit Longfonds de belangen te behartigen van mensen met een longaandoening. Bijvoorbeeld door deel te nemen aan allerlei activiteiten zoals patiëntadviesraden, wetenschappelijke onderzoeken en activiteiten om de zorg te verbeteren.

Sinds kort is de groep met ervaringsdeskundigen uitgebreid met (post-) coronapatiënten. Zij kunnen op verschillende manieren een bijdrage leveren om de zorg voor deze mensen goed aan te laten sluiten op wat voor hen belangrijk is.

Meer informatie